Den 11 januari 2010…

…var det fem år sedan som jag gick in i väggen. Tanken svindlar, men det är faktiskt 11% av mitt liv. Det är en ganska stor andel relaterat till annat. Om vuxenlivet startade vid 21 års ålder så utgör livet som vuxen 53%; uppväxt och ungdomstid 47%; tiden som förälder 40%; den i tid räknat längsta anställning jag har haft 24%; grundskolan 20%; gymnasiet 9%; högskoleutbildningen 8%; värnplikten 2%.

Ja, åtminstone så här långt kommen i livet :). Men om jag nu tänker mer kvalitativt än kvantitativt  har det hänt väldigt mycket på dessa fem år. Jag har kommit ganska långt i min rehabilitering. Det har krävt oerhört mycket medvetenhet, envishet, tålamod men framför allt acceptans. Av mig själv i första rummet, men också av människor runt omkring mig.

Alla kan inte förstå

Alla har dock inte kunnat tackla det särskilt bra. Inte kunnat leva sig in i och förstå hur det kan upplevas att på ett närmast fysiskt vis vara som allergisk mot allt vad krav och förväntningar heter, att inte klara av minsta lilla antydan till stress, att inte kunna läsa en bok p.g.a. att minnet inte kan lagra den mening man för närvarande läser, att inte kunna ha bakgrundsmusik på när man ägnar sig åt någon sysselsättning, att bara kunna promenera i en kvart innan man blir så utmattad att man tappar balansen och fötterna börja släpa, att fumla sönder det ena glaset eller den ena tallriken efter det/den andra vid diskhon p.g.a. störd finmotorik, att ha såväl skrikande som brusande tinnitus, att vara ljudöverkänslig (datorfläktar = det värsta som finns i denna värld!), eller att i samtal ständigt inte kunna minnas de mest självklara orden mitt i en påbörjad mening eller namn på personer som är mer än välkända, att inte kunna återberätta en sammanfattning av det senast visade nyhetsinslaget på tv:n.

Men allra värst är kanske ändå den enorma tröttheten: dels en bedövande trötthet som kan slå till som en blixt från klar himmel, här och nu och ett otal gånger varje dag, och dels en lika bedövande trötthet som kommer i efterskott när man har vågat anstränga sig lite, vågat utsätta sig för ett “vanligt liv” med alla dess sociala relationer och sinnesintryck.

Språkets tillkortakommanden

Smärtfullast är kanske ändå att man själv hela tiden är så himla medveten om dessa oförmågor, ungefär som många Alzheimerpatienter sägs vara. Det är som att “finnas där”, att vara med i det sociala spelet här och nu, men ändå inte. Som att ständigt känna sig endast delvis delaktig men ändå mest utanför. Av det väldigt enkla skälet att det tar alldeles för mycket energi att vara fullt engagerad eftersom hjärnan inte förmår att sortera intrycken: om inte tröttheten infinner sig genast måste jag alltid ta med i beräkningen att den kommer i efterskott lika förutsägbart som amen i kyrkan, som ett väntat men alltid lika oönskat brev på posten. Samtidigt som det krävs alltför stora ansträngningar att försöka sätta ord på det hela, att berätta om det (med meningar som p.g.a. av minnes- och koncentrationsproblem ändå böjer av i en oväntad riktning eller helt dör ut i en plötslig tystnad). Och skulle man någon gång ha orken och koncentrationen för det har den som det hela var avsett för ändå för länge sedan tappat intresset, tålamodet, att vänta in och lyssna av, att försöka förstå. Ett ständigt moment 22-virrvarr med andra ord. För om man inte kan sätta ord på något, vad finns det då att förstå? Och kan man inte göra det tillräckligt snabbt, vem ska då orka eller hinna bry sig?

Skulle man ändå mot förmodan lyckas komma därhän att fullfölja en beskrivning, faller det ändå i slutändan platt eftersom då återstår ordens innebörd att definiera för den som ändå tagit sig tid att lyssna. Detta eftersom jag snart blir varse att förståelsen av det sagda ändå inte sjunker in. Sannolikt beroende på att ordens innebörder skiljer sig åt beroende på vilka erfarenheter man som människa har gjort i livet, vilket “baggage” man har med sig och hur man har knutit dem till ord. Då blir det alltså  att försöka med ännu flera ord definiera de viktigaste begreppens innebörder, vilket i sig leder till nya fallgropar av missförstånd eller oföreståelse p.g.a. de tillkommande begreppens varierande innebörder. Ty den som aldrig gjort sig ordentligt illa fysiskt kan nog aldrig förstå hur ont ett benbrott kan göra, eller hur oerhört tung och tålamodsprövande konvalescens och rehabilitering kan vara. Hur ska man då för någon över huvud taget kunna förklara något som är ännu mera abstrakt, ett känslomässigt och tankemässigt kaos som utmattningssyndrom?

Nära ett socialt vacuum

Sammanfattningsvis kan jag säga att jag av ovanstående skäl har tvingats begränsa eller helt stänga av en stor del av mina sociala kontakter de gångna fem åren. Av det enkla skälet att det har gällt en fråga om liv eller död, om jag ska uttrycka det drastiskt men utan att överdriva. Det har t.o.m. kostat mig en sju år lång kärleksrelation. Men där har också funnits några kanaler som har visat sig vara särskilt viktiga. En sådan kanal är Internet med alla de sociala kontaktmöjligheter som här finns. Under årens lopp har jag haft oerhört stor nytta och glädje av de olika forum som jag deltagit i, hela tiden på mina villkor utifrån min ork och min förmåga. Där har jag kunnat leka med andra — trollat med ord och formuleringar, bild och film – – samtidigt som jag har skaffat mig intressen och kunskaper som jag förmodligen aldrig annars skulle ha fått. Några sådana intressen har t.o.m. bidragit till min yrkesmässiga kompetens och har hjälpt mig att få jobb. Det kallar jag för en lyckosam egen aktiv rehabilitering!

Dagsläget

Nå. En stor del av ovanstående är i dag att betrakta som historia som tur är. Jag är lyckligt lottad ändå, tänker jag. I dag kan jag i varje fall beskriva det mesta utan att dräneras på energi, utan att meningarna böjer av i en oväntad riktning, utan att komma av mig p.g.a. att orden plötsligt inte finns där i minnet när jag som mest behöver dem. Visst finns det kvar rester av symtom som gör att jag som helhet känner mig en aning asymmetrisk vad gäller förmåga, men jag ser ändå att det hela tiden blir bättre. Kvar finns t.ex. emellanåt svårigheterna att sortera intryck när fler än tre andra människor finns i rummet, exempelvis i ett möte på jobbet eller i fikarummet. Då börjar lätt “trötthetskvarnen” mala och jag har bara att ställa in mig på att försöka ta mig igenom hela mötet, att härda ut utan att egentligen bidra så mycket själv till det som sägs eller görs. I bland undviker jag sådana möten, i bland väljer jag att vara med och härda ut.

Nedan följer ett axplock av några av mina framsteg vad gäller symtom som uppstod efter väggen 2005:

• Ett halvår efter väggen, i juli 2005, påbörjade jag den första boken jag kunde läsa. Intressant nog var det Sven-Erik Liedmans “I skuggan av framtiden”, en tegelsten på 500+ sidor. Den tog mig åtskilliga månader, men läste ut den gjorde jag :).
• Ett och ett halvt år efter väggen, sommaren 2006, kunde jag köra bil med bilradion på.
• Två år och två månader efter väggen, i mars 2007, kunde jag börja arbetsträna, först 25% och efter ett antal bakslag senare 50%.
• Tre och halvt år efter väggen, i juni 2008, kunde jag börja arbeta 50%. Vid samma tid klarade jag av att åka i ett fullsatt tåg tur och retur Eskilstuna (ca 45 min. i vardera riktningen) och däremellan vistas två timmar på stan.
• Nästan fyra år efter väggen, i december 2008, kunde jag för första gången gå ut på en fullsatt restaurang.
• Fyra år efter väggen, i januari eller februari 2009, kunde jag vara på jobbet utan att behöva stänga dörren in till mitt arbetsrum. Ungefär samtidigt kunde jag allt längre tid jobba vid datorn utan öronproppar. Dessa kunde jag avvara helt någon gång under följande vår :).
• Fyra och ett halvt år efter väggen, sommaren 2009, kunde jag åka i väg och i varje fall överleva en fyra dagars vistelse i Berlin. Inte helt utan symtom, men överlevde gjorde jag som sagt 🙂 .
• Några månader senare, i oktober 2009 tror jag det var, kunde jag för första gången äta lunch i den stora restaurangen på jobbet utan att få några som helst symtom :). Vid samma tid började jag prova att jobba en hel dag, alltså åtta timmar, och även det klarade jag  trots symtom mitt på dagen — förutsatt att jag fick vara helt ledig den efterkommande dagen. Ofta har jag även behövt sova en stund på kvällen. Men klarade det gjorde jag 🙂 .

Men jag tänker på andra

Om Alliansen för Sverige redan vid makttillträdet infört den reform som nu har bidragit till att utförsäkra 15 000+ långtidssjukskrivna människor (och totalt drygt 50 000 under 2010)… Ja, den tanken får mig att må riktigt, riktigt illa. Hösten 2006 var jag definitivt inte i form att ens tänka en tanke på jobb. Vid den tiden var det en formidabel utopi, eller snarare dystopi, en fullkomlig fantasi och teoretisk pappersprodukt. Ett formidabelt hån mot mig och mitt människovärde.

I dag kan jag tänka på alla dem som mår ungefär lika illa som jag gjorde då. Jag förstår fullt ut deras bävan, deras fruktan för vad som komma skall. Jag förstår också dem vars tankar kretsar kring självmord som en tänkbar utväg, helt enkelt för att man inte klarar av något annat (om ens det).

Då klingar förnöjsamheten över jobbskatteavdraget synnerligen illa i mina öron. De som kan sitta där och fylla sina liv med ännu mera materiellt överflöd, ännu flera klimatförstörande semesterresor, eller sina redan uppblåsta bukar med ännu flottare restaurangbesök. Samtidigt som människor som redan är mer än utsatta i vårt samhälle ställs inför de största svårigheterna hittills i sina liv. Jag ryser, men den som är bara lite historiekunnig kan lätt se paralleller till tidigare epoker. En sådan epok kallar vi Nazityskland, vars regim aldrig skulle haft en chans om där inte fanns en förnöjsam och växande medelklass som hela tiden fick det bättre och därför fick allt mindre förståelse och intresse för människor som hamnade utanför (däribland de funktionshindrade). Det är också denna undlåtenhet att agera för de utsattas skull som har bidragit till det tyska folkets skuld och skam över det man lät ske. I den förhöjda levnadsstandarden ingick tydligen mentala skygglappar, för åtskilliga visste vad som egentligen pågick eftersom de kunde bevittna det i sin vardag. Kanske inte hela processen, men delar av den och tillräckligt mycket för att man borde ha kunnat lägga samman två och två.

Det får mig att må riktigt, riktigt illa att inte fler ser kopplingen mellan de sänkta skatterna och att många utsatta människor utsätts ännu mer. Inte alla, förstås, men det räcker med att en människa genomlever den oerhörda smärta och förvirring som jag är bekant med efter väggen för att alla med sänkta skatter borde böja nacken i ren skär skam.

Tack för ordet och för att du lät mig låna din tid!